Leben mit Long Covid

MITMACHEN!

Was können wir unternehmen, dass Long Covid endlich ernst genommen wird? Richtig – Mitmachen!

 

Wir sind auf eure Mithilfe angewiesen! Schickt uns eure Beiträge über hilfreiche Erfahrungen im Umgang mit LC an kontakt.lebenmitlongcovid@gmail.com und wir veröffentlichen sie nach Prüfung auf unserer Website!


DAMIT WIR ALLE VONEINANDER PROFITIEREN KÖNNEN!

 

Es muss jedoch eine Sache ganz klar sein: PACING NICHT VERGESSEN! (Achtet gut auf euch!)

Reden über Long Covid

Redet mit Partnerin oder Partner, redet mit eurer Familie, euren Verwandten, euren Freunden… das ist ein Anfang! 

Jede Person mehr, die von Long Covid erfährt, ist ein Erfolg für uns. 

#gemeinsamsindwirstark

Wissenschaftliche Studien

Es laufen verschiedene Studien zu verschiedenen Long Covid Therapien an verschiedenen Standorten. Helft der Forschung voranzukommen, indem ihr bei solchen Studien mitmacht (sofern es euer Zustand zulässt).

Forschungsprojekt Long Covid Informationspraktiken

Anna Christina Maukner arbeit an einem Forschungsprojekt zum Thema Informationspraktiken und Technologienutzung von Menschen mit Long Covid:

Ich bin auf der Suche nach Menschen in der Schweiz mit Long Covid, die Technologien (Apps, Smartwatch) zum Pacing und zur Bewältigung der Symptome von Long Covid nutzen. Wenn Sie eine solche Person sind, würde ich Sie sehr gerne darüber interviewen, wie und warum Sie diese Technologien benutzen.

 

Wenn Sie daran interessiert sind schreiben Sie eine E-Mail an a.maukner@aighd.org.

 

Das Interview wird etwa 45 Minuten dauern. Wenn das von Ihrer Energie her nicht möglich ist, können wir auch 2 kurze Interviews machen. Das Interview kann online oder in Person stattfinden.

 

Alle Daten werden anonymisiert. Sie erhalten im Vorfeld weitere Informationen über die Studie. Die Ergebnisse der Studie werden in einer wissenschaftlichen Fachzeitschrift veröffentlicht.

 

Hintergrund: Ich arbeite mit dem Amsterdam Institute for Global Health and Development (AIGHD) um zu untersuchen, wie Menschen mit Long Covid digitale Technologien nutzen, um Gesundheitsinformationen zu sammeln und auszutauschen. Ziel dieser Studie ist es, die Praktiken, Anforderungen, Herausforderungen und Wünsche von Menschen mit Long Covid in Bezug auf Information und Technologien zu untersuchen.

 

Vielen Dank für Ihre Unterstützung! Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.“

Medienarbeit

Interviews, Portraits, Zeitungsartikel, Fernsehauftritte, Radiosendungen… Long Covid weckt langsam das Interesse der Medien, nun braucht es aber noch Personen dazu, die bereit sind, ihre Geschichten zu erzählen. Erst, wenn wir gesehen werden, haben wir die Chance, etwas an unserer Situation zu verändern, und die gerechte Behandlung zu verlangen, die uns zusteht!

Aktion „Nicht-Genesen“

 

Was bisher erreicht wurde: Bilder von über 320 Betroffenen gesammelt

Ziel: SICHTBAR WERDEN –> mehr Forschung zu Long Covid!

 

So kannst du mitmachen:

1. Bild/Foto (sollte aktuellen Gesundheitszustand widerspiegeln)

2. Vorname

3. Alter

4. (Bundes)Land

5. Beruf

6. seit wann arbeitsunfähig bzw. erkrankt

 

–> Mail an info@nichtgenesen.org

 

4 Kommentare zu „MITMACHEN“

  1. 15.9.2022: Danke für die drei Links oben zu den Forschungsbögen! Jetzt habe ich das erste Mal Kraft am Rechner zu sitzen und wollte das machen, geht aber gerade bei allen dreien nicht:

    1. Inselspital Bern: „Ihre COVID-19 Akuterkrankung liegt mindestens 12 Wochen (3 Monate) zurück“
    2. Erlangen: danke für den Link!!! Schon alleine die kurze Info dort fand ich hilfreich und bin deswegen dankbar für den Link. Aber auf der Homepage heißt es: „Aufgrund des hohen Aufkommens können wir vorerst keine neuen Bögen annehmen“
    3. Wien: „Die gewünschte Umfrage ist zum aktuellen Zeitpunkt nicht aktiviert.“

  2. Hallo zusammen
    Nachdem sich mein Zustand nach meiner SARS-CoV-2-Infektion Ende Oktober 2020 nur sehr zögerlich verbessert, hat man mir in der LC-Sprechstunde zu einer Stellatum-Blockade geraten. Ich bin mir unsicher wegen der möglichen Komplikationen.
    Hat jemand bereits Erfahrungen damit?
    Merci für Eure Rückmeldungen.

    1. Hallo Denise – ich weiss, dass im Kantonsspital Graubünden Versuche mit der Stellatumblockade durchgeführt wurden und auch heute noch werden. Die Resultate sind – wie bei allem bis jetzt – sehr unterschiedlich. Am Besten fragst du mal dort nach oder aber in den Facebookgruppen. Viel Erfolg.

  3. Hallo zusammen
    Nachfem ich über 2 Jahre krank bin und mir meine betriebliche Unfall- und Krankentaggeld-Vrrsicherung alle Leistungen gekündigt haben, verdiene ich nur noch 30% meines Lohnes für mein minimales Arbeitspensum, das ich leisten kann. Die Abklärungen der IV betreffend Rentenklärung dauern wohl noch länger.
    Meine Anwältin hat mir geraten, mir von meiner Arbeitgeberin für die AUF von 60% kündigen zu lassen, einen neuen Vertrag für mein aktuell mögliches TZ-Pensum ausstellen zu lassen und mich gleichentags beim RAV anzumelden, um von dort ein Taggeld für die AUF zu erhalten.
    Verunsichert ging ich gestern zu meinem 1. Termin beim RAV und war positiv überrascht von der empathischen, kompetenten und unterstützenden Beratung. Man hat mir 70% der Differenz meines früheren Lohnes anzüglich meines aktuellen TZ-Lohnes zugesichert (nach einer Sperrfrist von 15 Tagen). Ich kannte diese Möglichkeit der Unterstützung nicht und bin sehr dankbar dafür – obwohl das Procedere mit grossem administrativem Aufwand verbunden ist. Dies sei ab einer Arbeitsfähigkeit von mindestens 20% möglich. Ich fühlte mich in meiner Situation wahr und ernst genommen.

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