GASTBEITRAG - anonym: weiblich, 23, aus Österreich
Eine Siegesgeschichte
Liebe alle,
dieser Beitrag ist eine Siegesgeschichte. Ich selbst hätte während meiner Erkrankung mehr solcher Mutmach-Geschichten gebraucht. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schrecklich Long Covid sein kann; ich weiß aber auch, dass es NICHT aussichtslos ist. Da ich selbst erfolglos nach positiven Erfahrungen gesucht habe, beschreibe ich jetzt und hier einfach selbst eine und hoffe, dass auch ihr damit neuen Mut schöpfen könnt und positiver in die Zukunft blickt. Los geht’s!
Meine Geschichte
Als ich im Dezember 2020 (= zweite Welle und vor den Impfungen) schwer an Covid erkrankte, überraschte es mich doch. Schließlich war ich eine 21-jährige Studentin, Nichtraucherin und ich trainierte mit Freundinnen auf einen Staffel-Triathlon hin. Mein Pech war allerdings, dass meine Tests (Plural!) negativ waren und die Lungenentzündung übersehen wurde. Erst als mir im Februar verdorbene Frankfurter schmeckten und der Antikörperspiegel entsprechend hoch war, wurde mir von ärztlicher Seite Glauben geschenkt. Kurz darauf kam eine Nierenbeckenentzündung hinzu und eine unglaubliche Müdigkeit und Kurzatmigkeit. Ich kam nicht mehr richtig auf die Beine. Zusätzlich entwickelte ich Kreislaufprobleme, verschwommenes Sehen, Schwindel und Gleichgewichtsstörungen. Das gipfelte darin, dass ich mehrmals über die Treppen stürzte. Außerdem war ich unkonzentriert und vergaß Vieles. In unserem Provinzkrankenhaus wurde mir gesagt, ich solle mich zusammenreißen, müde wären alle. Dass es etwas wie Long Covid gäbe, hatte es einfach noch nicht in unser Tal geschafft (und insgesamt gab es noch zu wenige Fälle – ich war wohl meiner Zeit voraus 
). Also organisierte ich mir Physiotherapie, riss ich mich am Riemen, ging weiter arbeiten und versuchte irgendwie mein Studium aufrecht zu erhalten. Da ich Konferenzdolmetschen studiere und man beim Simultandolmetschen ein Mindestmaß an Konzentration etc. benötigt, klappte das gar nicht. Von Jahrgangsbeste rutschte ich auf ein Nicht Genügend. Die Müdigkeit verschlimmerte sich immer weiter und schließlich gesellte sich noch eine permanente Übelkeit und häufiges Erbrechen hinzu. Ich nahm ungewollt 7 kg ab und war Haut und Knochen. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich noch genau 10 min auf der Ebene spazieren gehen.
Durch Zufall erfuhr ich im Juni 2021 von einer Long-Covid-Ambulanz in einer neurologischen Abteilung. Innerhalb von drei Tagen erhielt ich einen Termin und der dortige Primar war ganz begeistert von diesem Vollbild (hahaha) und entsprechend engagiert. Organisch und psychisch gab es keine Erklärung, somit wurde die Diagnose Long Covid/ME CFS gestellt. Ich erhielt Medikamente für Übelkeit und Erbrechen, zusätzliche Spezialnahrung um wieder zuzunehmen und den Rat, Pacing zu betreiben. Im Sommer gesellten sich noch Nervenprobleme an Armen und Beinen hinzu, die ich allerdings auf die leichte Schulter nahm. Im Nachhinein stellte sich heraus, dass es sich wahrscheinlich um ein leichtes GBS handelte und ich unglaubliches Glück hatte!
Es geht bergauf!
Die Diagnose Long Covid schwarz auf weiß zu sehen war für mich bis zu einem gewissen Grad ein Segen, da ich mir die Symptome nicht mehr „einbildete“ und zumindest eine dürftige Erklärung hatte. Da ich meinen Studienplatz in Deutschland unmöglich antreten konnte, musste ich ein Jahr in Österreich dazwischenschieben. Also musste eine neue Wohnung her – meine Kriterien: Erdgeschoss oder Lift, Uni-Nähe, Supermarkt/Apotheke etc. in unmittelbarer Nähe.
Ich gab mir dieses eine Jahr Zeit, um gesund zu werden. Im September ließ ich mich das erste Mal impfen und die Lage stabilisierte sich etwas. Mein Studium habe ich auf das Mindestmaß der Beihilfen zurückgeschraubt. Außerdem erfüllte ich mir den lang gehegten Wunsch Arabisch zu lernen und schrieb mich für einen entsprechenden Kurs ein – ich sah es einfach als kognitives Training mit Mehrwert. Die dortigen raschen Fortschritte waren sehr motivierend, schließlich ging zumindest irgendetwas weiter.
Ich begann mit Belastung und PEM zu experimentieren und die Grenzen bewusst auszuloten. Ihr könnt euch bestimmt vorstellen, wie oft ich dabei gecrashed bin. Im Februar/März 2022 ging ich auf Reha. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich aufgrund meiner empirischen Untersuchungen (mhm, Selbstversuche) sehr genau, was ging und stellte mich dort entsprechend auf die Beine bzw. gestaltete meine Therapieplan aktiv mit (der Oberarzt fand das sehr gut und gab mir die entsprechende Freiheit, was die Krankenschwester wiederum weniger gut fand – aber sei es darum). Ich erhielt dort an das Studium angepasstes kognitives Training (basierend auf meinen Vorschlägen), Physiotherapie sowie sanftes Muskel- und Konditionsaufbautraining.
Erfolg auf ganzer Linie!
Nach der Reha meldete ich mich im Fitnessstudio an und ließ mir einen auf meine Bedürfnisse ausgerichteten Trainingsplan erstellen. Fast täglich war ich dann dort. Im Laufe der folgenden drei Monate baute ich mich Schritt für Schritt weiter auf. Im Juni 2022 war ich schließlich in der Lage, wieder eine echte Konferenz zu dolmetschen. Zu zweit deckten wir drei Stunden mit Wechsel alle 20 Minuten live vor Publikum ab. Außerdem fing ich an zu kellnern – sich wieder richtig unter die Leute zu schmeißen tut einfach richtig gut. Auch mein Geschmacks- und Geruchssinn werden wieder besser (das war für mich aber immer eher unwichtig) und ich kann mehrmals die Woche Sport machen.
Die ganze Zeit hinweg hatte ich das Glück, volle Rückendeckung in meiner Familie zu haben. Auch an der Uni erhielt ich unglaublich viel Unterstützung von den Lehrenden. Sie gaben mir die Zeit zum Wachsen und Gedeihen und nun stehe ich in voller Blüte. Für meinen Studienplatz in Deutschland habe ich auch schon alles organisiert!
Das wirklich Entscheidende waren bei mir ein Traum (= in Brüssel zu dolmetschen) und ein ordentlicher Dickschädel. Diese Kombination erlaubte es mir, nach jedem Crash wieder aufzustehen und weiterzumachen.
Bei mir dauerte es 1,5 Jahre bis ich wieder im Leben stand. Long Covid ist eine Erkrankung, die Zeit und ein Umdenken erfordert. Es ist keine Erkältung, die nach 14 Tagen geheilt ist, auch nicht nach 4 Wochen. Wir müssen einfach in Monaten denken. Ich hielt mir immer eines vor Augen: „Wenn ich jetzt Pacing betreibe, geht es mir in drei Monaten besser.“ Es sind langfristige Ziele, aber es zahlt sich aus, wenn man durchhält!
Was mir half:
(Alternative) Behandlungsmethoden
Neben den Medikamenten für Übelkeit/Erbrechen und der Spezialnahrung nahm ich auch zahlreiche Nahrungsergänzungsmittel. Die Nahrungsergänzungsmittel (ich zähle sie hier bewusst nicht auf) wählte ich gezielt auf Grundlage eines sehr umfangreichen Blutbildes aus. Ich erhielt auch Vitamin-C-Infusionen, inwieweit sie gewirkt haben, kann ich nicht sagen. Ich weiß allerdings auch nicht, wie es ohne gewesen wäre. Zusätzlich nahm ich ab Februar 2022 Osteopathie in Anspruch, was mir sehr geholfen hat.
Geruchs- und Geschmackssinn
Diese beiden waren bis auf „süß/Zucker“ fast ein Jahr vollständig verschwunden. Danach kamen sie schubweise zurück, was mich allerdings häufig „überwältigte“, da ich nicht mehr daran gewöhnt war. In diesen Momenten hat mir das Wissen geholfen, dass zwischen den Riechzellen und dem limbischen System im Gehirn (= für Gefühle zuständig) starke Nervenverbindungen bestehen, die sich erholen. Somit erlebte ich einfach eine ungewohnte Biochemie. Außerdem hatte ich immer eine Bienenwachskerze in der Tasche (Bienenwachs war mein erster neuer angenehmer Geruch), um mich wieder zu erden.
Beim Kochen stellte ich neue Rezepte zusammen, und zwar nach Farbe und Textur (das Auge und das Gefühl essen mit). Zum Beispiel macht mit Kurkuma eingefärbter Erbsenreis als Beilage viel mehr her als „normaler“ Reis. Außerdem kann man die fehlenden Sinne auch dazu nutzen, um seine Ernährung in Richtung gesünder umzustellen.
Geruchstraining machte ich nie gezielt. Beim Kochen schnupperte ich allerdings nebenbei sehr bewusst.
Ein Tipp: Wenn man nichts riecht, weiß man auch nicht, wann etwas verbrennt. Also Sessel neben Herd stellen, sich hinsetzen und immer wieder einen Blick in den Topf werfen. Beim Backrohr einen Timer z. B. am Handy stellen.
Belastung/Sport/Herzfrequenz
Ich verwende(te) eine Garmin Sportuhr mit Brustgurt, da die Pulsmessung am Handgelenk sehr ungenau ist (bei mir +/- 30 Schläge). Als maximaler Puls bei Belastung wurde mir zu 120 Schlägen/Minute geraten. In der Reha haben ich mit meiner Physiotherapeutin allerdings herausgefunden, dass für mich diese Grenze weniger ausschlaggebend ist als der Erholungspuls. Wenn ich mich meiner Leistungsgrenze näherte, dauerte es umso länger, bis sich der Puls beruhigte. Neben einem automatischen Alarm bei 130 Schlägen warf ich deshalb nach 1-2 minütigen Belastungsintervallen einen Blick auf den Pulsverlauf und konnte entsprechende Pausenzeiten einhalten. Das war aber wirklich Gefühlssache (und meine Physiotherapeutin lobte mein gutes Körpergefühl).
Ich schwimme (bzw. schwamm) sehr viel und gerne. Im Sportbecken konnte ich den Puls und die Pausen entsprechend regulieren. Außerdem konnte ich jederzeit aus dem Wasser und mich auf eine Liege legen. Schwimmen stärkt auch die Atemmuskulatur und verbessert so die Kurzatmigkeit. ACHTUNG Bei den ersten Versuchen unbedingt mit Begleitperson! Schwindel und Wasser können gefährlich sein! Ich fing mit 10 x 18 m an (lange Pause nach jeder Länge) und steigerte es langsam (zum Vergleich: vor Corona spulte ich mehrmals die Woche meine Kilometer ab).
Crashvermeidung/Pacing
Aufgrund meiner Selbstversuche stellte ich fest, dass Kaffee/Schwarztee/Grüner Tee etc. zwar Energie auf Pump geben, allerdings das tatsächliche Energieniveau verschleiern. Pacing fiel mir ohne aufputschende Getränke/Lebensmittel leichter. Koffeinverzicht könnte also helfen. Selbiges gilt auch für Adrenalinverzicht.
Listen! Jeden Tag am Abend schrieb ich mir eine Liste mit den Dingen, die ich am nächsten Tag unbedingt erledigen musste. Weiter unten auf der Liste standen weniger wichtige Dinge. So konnte ich täglich die wirklich wichtigen Dinge erledigen und meine Energie gezielt verwenden. Übrigens, auch Dinge wie Wäsche oder Einkaufen können als „wichtig“ auf der Liste stehen! Bei der Listenerstellung die ganze Woche im Blick haben und anstrengende Dinge aufteilen!
Manche Crashes nahm ich ehrlicherweise bewusst in Kauf. Bei mir dauerte es eineinhalb Jahre, bis ich wieder „unter den Lebenden“ war. Obwohl es mir schlecht ging, war es mir wichtig, dass ich auch in dieser Zeit trotzdem meine sozialen Kontakte pflegte und mir zwischendurch etwas gönnte. Ein Eis mit Freundinnen war zwar manchmal schon zu viel, aber aus psychischen Gründen unglaublich wertvoll!
Muskelschmerzen
Muskelschmerzen begleiteten mich fast ein Jahr. Das Gute ist, irgendwann gewöhnt man sich daran und dann fallen sie nicht mehr so auf. Ich habe auch hier Vieles probiert, die besten Erfahrungen habe ich allerdings mit Kytta (= Beinwell-Salbe aus der Apotheke, für längerfristigen Gebrauch geeignet) und Magnesiumölspray gemacht. Zusätzlich tägliches sanftes Dehnen und Rollen mit Faszienrolle.
Long Covid einen Namen geben
Ein Tipp zum psychischen Coping: Eines Tages hatte ich unter der Dusche die grandiose Idee, dass ich dem Kind ähm der Krankheit einen Namen gebe. Ich entschied mich für Bertha. Von diesem Zeitpunkt an begleitete mich täglich Bertha mit ihren Bedürfnissen. Mit dieser Bertha konnte man arbeiten, handeln, reden und sie zwischendurch auch mal beschimpfen
Zeitvertreib
Wenn man täglich viel liegt um sich aktiv in den Dienst der Erholung zu stellen , muss man irgendwie die Zeit füllen. Mir halfen Naturdokus, die sind so herrlich langsam und haben keine komplizierte Handlung, der man folgen muss. Hörbücher sind auch super. Pläne schmieden für das Danach, z. B. Reisepläne. Oder einfach tagträumen und sich vorstellen bzw. visualisieren, was man alles macht und erreichen möchte (bei mir war das häufig das Dolmetschen: ich öffne die Kabinentür, mache das Licht an, bereite meine Unterlagen vor, richte das Mikro aus, …).
Vielen Dank für diesen wichtigen Beitrag 🙂 Erfolgsgeschichten geben uns allen Mut und sollten viel öfter verbreitet werden. Wir hoffen sehr, dass du weiterhin gesund bleibst.
Falls du auch einen Gastbeitrag veröffentlichen willst, melde dich gerne per Mail an kontakt.lebenmitlongcovid@gmail.com.
Du gibst mir Mut ich fahre am 11.August zur Reha und werde dort alles lernen
Das gibt Mut, merci fürs Teilen. Ich bin auf nem guten Weg. Darf nur nicht übertreiben, immer schön im Monat denken 😉 und aufteilen.
Vielen lieben Dank, die Idee mit Bertha finde ich klasse :-)…werde ich übernehmen. LG
Der Beitrag und euer Kanal gibt mir unheimlich viel Kraft.
Bin 56 Jahre alt, Krankenschwester, arbeitete in der Altenhilfe. Bekam leider eine sehr unschöne Kündigung wegen Differenzen, Impfpflicht.
Das habe ich noch nicht verschmerzt, eigentlich hätte in der Nachbarschaftshilfe keine Impfpflicht gegolten.
Aber meine Gesundheit sollte mir am wichtigsten sein.
Habe seit August Longcovid, Erschöpfungsdepression, Wechseljahresbeschwerden und starke Schlafstörungen…….
Ein schrecklicher Mix…..
Ich liege sehr viel, auf einer Wärmematte mit Magnet, Bioohotonen und Edelsteinen.
Kann etwas Demzbetreuung machen und Hundegassidienste.
Die Rückschläge sind so schlimm.
Nebenher schreibe ich eim kleines Buch über Demenzbetreuung und bereite einen Vortrag vor.
Das sind weite Zukunftsvisionen. Mit meinen zittrigen Händen grad, und überhaupt…..
Aber es gibt mir doch etwas Kraft.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft, glg aus Süddeutschland, von Gaby