Leben mit Long Covid
Fatigue
Der Begriff «Fatigue» erscheint für die Meisten erst mal nicht wirklich fassbar. Man stellt sich darunter zu Recht eine Müdigkeit vor, unterschätzt damit jedoch das tatsächliche, gravierende Ausmass der Einschränkungen und Auswirkungen dieses Symptoms auf die Lebensqualität von Betroffenen. Eine für Aussenstehende kaum nachvollziehbare, unglaubliche Erschöpfung, die sich nur schwer in Worte fassen lässt, geschweige denn greifbar ist. Die Krankheit ist abstrus und undurchsichtig, wie ein nebliger Herbstmorgen in Zürich. Es handelt sich um ein diffuses und weitläufiges Krankheitsbild, für welches es noch keine Heilung gibt, und das von Betroffenen sehr individuell erlebt wird.
Zu den allgemeinen Begrifflichkeiten kann man sagen, dass Fatigue als Begleiterscheinung verschiedener Erkrankungen auftritt. Man kennt dieses Syndrom zum Beispiel bereits in Bezug auf ME/CFS, Krebs, Multipler Sklerose und Infektionskrankheiten, zu welchen auch die Covid Erkrankung zählt. Von Betroffenen wird sie grundsätzlich als massiv einschränkend in der Lebensgestaltung und -Qualität beschrieben! Fatigue ist ein unsichtbares Symptom, das schwierig zu behandeln ist, sich auf die Leistungsfähigkeit in allen Bereichen des Lebens (Arbeit, Freizeit, Familie, Freundeskreis) auswirkt und zu einem Verlust an Teilhabe und Lebensqualität führt. Es hat organische und neurophysiologische Ursachen und ist durch Schlaf nicht ausgleichbar. Oftmals wird es als eines der am Meisten einschränkenden Symptome genannt. Betroffene sind sowohl körperlich wie auch geistig weniger leistungsfähig als vor der Erkrankung.
Fatigue bezeichnet eine ausserordentliche, anhaltende und unüberwindbare körperliche und/oder mentale Müdigkeit, welche durch Schlaf nicht ausgeglichen werden kann und in keinem Verhältnis zu vorausgegangenen Anstrengungen steht.
Nebst vielen anderen Symptomen ist Fatigue eines der häufigsten Long-Covid Symptome.
Fatigue ist ein dynamisches Symptom, was bedeutet, dass es tagesabhängig unterschiedlich ausgeprägt erlebt werden kann. Die Erfahrung in Verbindung mit Long Covid Rehas zeigt, dass körperliches Training helfen kann, zum Beispiel in Form von Muskelaufbautraining. ACHTUNG: Dies muss unbedingt sanft und schonend durchgeführt, nur in Begleitung einer Fachperson und mit Berücksichtigung von Pacing geschehen! Ansonsten ist es kontraindiziert, und kann den allgemeinen Zustand verschlechtern!
Es gibt zwei Arten von Fatigue:
Motorische Fatigue (alles, was durch Einsatz des Körpers zu Erschöpfung führt: Sport/Bewegung)
Kognitive Fatigue (beinhaltet alles, was die mentalen Fähigkeiten beansprucht: reden, rechnen, ..)
Der Teufelskreis der Fatigue
Fatigue ist sehr komplex. Sie beeinträchtigt das Leben der Betroffenen grundlegend, indem deutlich weniger Tätigkeiten erledigt werden können als vor der Erkrankung. Dies führt bei den Meisten zu Gefühlen von Unfähigkeit und Unzulänglichkeit. Dinge, die für mich als gesunder Mensch selbstverständlich waren, wurden mit Fatigue zur alltäglichen Herausforderung, an der ich öfter als ich zählen kann, gescheitert bin. Aufstehen, duschen, anziehen, schminken … alles Tätigkeiten, die ich früher automatisch abgespult habe. Heute kostet mich das bereits so viel Energie, dass ich einige Dinge (wie Schminken) streichen, und zwischen anderen (wie Duschen und Anziehen) Pausen einbauen musste. Neu heisst es: Aufwachen, Pause. Aufstehen, Frühstücken, Pause. Duschen, Pause. Anziehen, Pause, usw.
Einkaufen, Kochen und Haushalten übernimmt auch heute noch mein Partner, weil mir die Energie dazu fehlt. Freunde treffen oder zur Arbeit gehen stellen plötzlich eine kaum zu bewältigende Herkulesaufgabe dar. Klar, dass man sich da irgendwann minderwertig fühlt. Nur noch wie ein halber Mensch, weil man nicht mehr funktioniert, am alltäglichen Leben nicht mehr teilnehmen kann. Und klar, dass solche Einschränkungen auf die Seele schlagen und Stress verursachen. Doch Vorsicht: Steigt der Stress, steigt auch das Gefühl der Erschöpfung! Stress im gesamten System kann die Fatigue wesentlich verschlimmern, wie ihr vielleicht bereits in meinem Beitrag «Wie ich nach einer emotional belastenden Situation vorübergehend in den Rollstuhl kam» erfahren habt. Ein Teufelskreis, in dem man gefangen bleibt, wenn man nicht anfängt, die neuen, herabgesetzten eigenen Grenzen zu akzeptieren und Pacing zu betreiben. Was Pacing ist und wie es funktioniert könnt ihr im Beitrag «Ergotherapie: Energiemanagement und Pacing» nachlesen. Wichtig bereits hier zu erwähnen ist, dass ihr angenehme Tätigkeiten unbedingt beibehaltet und bewusst in euren Tag einplanen solltet! Angenehme Tätigkeiten werden nämlich in der Regel zuerst abgegeben, so dass die wenige Energie, die man noch übrig hat, für Pflichtaufgaben drauf gehen, die Moral und Lebenslust senken und somit den Teufelskreis schlussendlich am Leben erhalten.
Fatigue kann extrem brutal und unbarmherzig sein, was ich vor allem während und direkt nach meiner Covid Erkrankung am eigenen Leib zu spüren bekam. Ich hatte keine Energie mehr, von 24 Stunden am Tag schlief ich 23. Und das über Wochen hinweg. Wenn ich nicht schlief, dann lag ich im Bett und starrte an die Zimmerdecke. Der Raum musste stockdunkel und schalldicht sein, damit kein Licht oder Geräusch mehr durchkamen, da jegliche Reize visueller oder auditiver Natur bereits zu anstrengend für mich waren. Selbst minimale körperliche Anstrengungen wie, mich liegend von rechts nach links zu drehen, bedurften stundenlanger mentaler Vorbereitung, bevor ich die Kraft dazu wirklich aufbrachte, meine Liegeposition zu ändern. Und danach schlief ich wieder, weil mich das so viel Energie gekostet hatte, dass ich bereits wieder vollkommen erschöpft war. Das klingt jetzt alles nach einem schlechten Witz, oder einer Dramatisierung der Geschehnisse. Betroffene wissen, dass das mein vollkommener Ernst, und auch für viele andere bittere Realität ist. Ich will damit nicht schockieren, sondern aufzeigen, WIE EINSCHNEIDEND Fatigue sein kann. Dazu habe ich Aussagen weiterer Betroffenen gesammelt, um ein grossflächigeres Bild abgeben zu können. Fatigue wird sehr individuell erlebt, und diese Berichte sollen helfen, das unsichtbare Symptom fassbarer zu machen, damit auch Angehörige sich mehr darunter vorstellen können.
Was bedeutet Fatigue für den Alltag von Betroffenen?
S.K. aus Zürich: «Früher habe ich jeden Tag gelesen. Heute schaffe ich nicht mal mehr 1 Seite. Ich war oft mit Freunden unterwegs, tanzen. Jetzt ist Reden und das Fokussieren auf ein Gespräch für mich so anstrengend geworden, dass ich Gespräche nach 15 Minuten abbrechen muss. Auch Treppensteigen schaff ich im Moment nicht mehr.»
B.O. aus Amriswil: «Ich habe einen Hund. Jeden Tag mit ihr ausgiebig spazieren zu gehen war nicht nur ein gutes Training und hat mich fit gehalten, sondern tat mir auch seelisch einfach gut und fehlt mir enorm! Denn heute kann ich keine fünf Minuten mehr laufen, ohne zusammen zu brechen. Ich bin 53 und brauche einen Rollator oder einen Rollstuhl, um mich fortzubewegen.»
S.S. aus Buchs: «Ich gehe schon länger nicht mehr selber einkaufen. Selbst Ton zu einer Kugel zu formen ist zu anstrengend, ich habe kaum noch Kraft in meinen Armen und Händen. Ich habe mir jetzt einen Spiegel bestellt, damit ich mich im Sitzen schminken kann.»
L.R. aus Zürich: «Fatigue ist, wenn man mit 30 einen Stuhl in der Dusche braucht, weil duschen im Stehen zu anstrengend ist. Oder wenn man seine langen Haare kurz schneiden muss, weil ich zum Kämmen meine Arme nicht mehr so lange heben mag.»
A.M. aus Winterthur: «Mein ganzer Körper ist schwach, meine Arme ermüden wahnsinnig schnell, sodass ich kaum etwas halten kann.»
Alle diese Menschen, und noch viele mehr, wurden mitten aus dem Leben gerissen. Sie können ihren Alltag nicht mehr wie früher gestalten, können nicht mehr arbeiten, keinen Sport mehr machen, mussten Hobbies aufgeben und soziale Kontakte reduzieren. Doch sie sind damit nicht alleine. Es werden täglich immer mehr Menschen, die über ähnliche Symptome und Einschränkungen klagen.
Wie äussert sich Fatigue bei dir? Geben wir dem Wort eine Bedeutung! Damit wir uns nicht mehr alleine damit fühlen, und die ganze Welt sehen kann, was Fatigue für Betroffene bedeutet. Schreibe deine Erfahrung dazu gerne in die Kommentare unten.
Wie immer kannst du dich bei Feedback, Fragen oder Anregungen an uns wenden, entweder unter den Kommentaren oder direkt mit Mail an uns: kontakt.lebenmitlongcovid@gmail.com.
V. M. : Fatigue ist für mich, als hätte ich Watte im Kopf, und ein ständiger Druck direkt hinter meinen Augen, sodass ich sie kaum offen halten kann und ständig gegen den Impuls, sie zu schliessen, ankämpfen muss. Wie unbändige Müdigkeit und Erschöpfung, nur viel, viel stärker, als ich es je gekannt habe.
Nati: Fatigue bedeutet für mich ein Leben mit angezogener Handbremse.
Fatigue ist wie ein leerer Akku. Ich bin permanent völlig erschöpft, schon wenn der Tag beginnt. Manchmal ist selbst essen zu anstrengend oder das Smartphone halten. Früher habe ich vier bis fünf mal in der Woche Sport gemacht, heute ist mein Tagesziel drei Mahlzeiten, zweimal Zähneputzen und eine Dusche, wenn es gut läuft 🙁
Fatigue raubt mir meine Kreativität, meine Liebe zur Musik. Ich kann zwar die Gitarre oder das Keyboard etwas bedienen, aber Die Abläufe, die dazu im Kopf abspielen, sind so anstrengend, dass ich Migräne bekomme. Selbst bei einem guten Tag komm ich nicht über „Geklimper“ hinaus.
Vor 5 Monaten spielte ich in zwei Bands und hatte ein Soloprojekt am Laufen, wo ich alles selbst komponierte, aufnahm, abmischte und veröffentlichte. Das ist alles vorbei.
Ich sehe, wie das Leben an meinem 21-jährigen Sohn vorbei zieht und wir nur in der Warteschleife hängen… seit 10/2020 sind normale banale Gespräche für ihn schon anstrengen. Er kann nicht mehr studieren und auch keinen anderen Tätigkeiten nachgehen, keine Leute kennenlernen, nicht mehr viel Fahrradfahren, sich nur für 1,5h mal mit einem Freund treffen…. und danach braucht er wieder Tage lang Ruhe. Man wartet das der Tag rum geht und der neue Tag vielleicht Linderung bringt. Mein Mutterherz ist gebrochen. Gleichzeitig bin ich wahnsinnig stolz, dass er nach so langer Zeit noch positiv gestimmt ist.
Ich leide seit meiner Corona Infektion ( – im Dezember 2020 beim Unterrichten an einer Berliner Schule angesteckt -) an Post Covid. Kein Tag verging bis heute, an dem ich nicht starke Kopfschmerzen sowie Glieder-, Muskel-/& Nervenschmerzen hatte. Auch habe ich nur mehr 70% Lungenvolumen. Mit 36 fühle ich mich wie eine 80 jährige Frau. Bei geistiger und körperliche Überanstrengung, was schnell mal passiert, wenn ich mal kurz wie eine 36 jährige Dame leben will, habe ich das Gefühl erneut, frisch an Corona erkannt zu sein, also Fieber und Schüttelfrost. Oft knockt mich eine Überanstrengung für 4 Wochen aus, da kann ich dann nur im
Bett liegen, gerade mal auf die Toilette gehen und Snacks essen, aber nichts kochen, weil das wäre zu anstrengend. Ich wohne alleine, muss also alleine klar kommen, die Unfallkasse hat nach 12 der gesetzlichen 18 Monate die Leistungen eingestellt, seither bekomme ich nicht einmal Sozialleistungen. Jedoch habe ich einen Widerspruch erhoben. Es ist echt ein Trauerspiel, finanziell, sozial und gesundheitlich (körperlich und mental). Ich fühle mit mir Post Covid ständig grippig, verkatert und high. Ich war vor der Infektion auch Dissertantin, die Doktorinarbeit wurde auf unbestimmte Zeit auf Eis gelegt, weil ich nicht mal meine eigene wissenschaftliche Arbeit sinngemäß verstehe. Auch war ich gerne feiern und tanzen. Das letzte Mal, als ich es probiert habe, hatte ich so einen krassen Asthmaanfall. Die einzigen Stützen in meinem Leben sind mein Kater und meine Katze, sie sind meine Seelentröster:innen und schlafen genauso viel wie ich jetzt mit Post Covid, dabei hatte ich vor de Krankheit 5x die Woche Sport gemacht. Ich sage immer, nur 1/3 von mir wurde nach der Infektion wiederhergestellt.
Ich habe 15 Jahre gebraucht, bis ich wusste was mit mir los ist. Oft hörte ich „du musst deine Depression akzeptieren“. Ich bin Jahrelang zu verschieden Ärzten gefahren, nie konnte etwas gefunden werden. Aber mein Gefühl hat mir immer gesagt, daß kann nicht „nur“ eine klassische Depression sein. Zumal mir der Antrieb nie fehlte. Die Motivation war da. Mein Körper war erschöpft. Anfangs habe ich extrem unter Reizblase gelitten. Fast täglich musste ich dieses eklige Krampfen ertragen und verhindern, dass daraus eine Blasenentzündung entsteht. Über 2 Jahre ging das so. Zudem war ich immer infektanfällig auf der Arbeit häufig mal eine Woche krank, weil es nicht mehr ging. Vor 10 Jahren war ich dann in einer psychosomatischen Klinik. Zu der Zeit ging es mir „leider“ sehr gut. Also die Phasen wechseln sich immer ab. Daher habe ich dort dir Diagnose „bipolar“ erhalten. Wer sich mit dem Krankheitsbild auskennt, weiß, was es für ein Stigma sein kann. Irgendwann wurde von meiner Psychotherapeutin allerdings die Diagnose wieder verworfen, weil sie meinte „dafür sind die Phasen nicht krass genug“. So blöd es klingt, aber Corona gibt mir Hoffnung, dass „meiner“ Krankheit nun endlich mehr Aufmerksamkeit geschenkt wird und man hoffentlich bald Medikamente findet, die uns allen Betroffenen helfen.
Ganz am Anfang dachte ich dass ich eine Immunschwäche hab und mich vielleicht mit HIV infiziert habe.
Man irrt von Arzt zu Arzt und keiner nimmt einen richtig ernst. Man muss sich dann noch anhören, man soll sich nicht so da reinsteigern.
Man sieht es mir nicht an!! Zumindest nicht immer.
Es dauerte 2 Jahre bis bei mir die Diagnose gestellt wurde. Bis dahin erlebte ich ein Ärztekarusell. Von respektvoller Kommunikation oder emphatischem Interesse kann ich dazu wenig berichten. In der Reha wird mir nun geholfen, mit den Symptomen im Alltag klar zu kommen.
Jeder Morgen ist eine Überraschung. Ich stehe auf und entweder ist da dieser drückende Schwindel oder weniger. Was mich immer begleitet ist die dumpfe Müdigkeit. Egal wieviel ich geschlafen habe. Der Akku ist immer mit etwa 30% aufgeladen. Darüberhinaus schafft er es nicht. Ich kann mir aussuchen wie ich diese Kapazität einsetze über den Tag hinweg: Haare waschen, Geschirrspühler ausräumen, Waschen, mit dem Hund spazieren gehen, lesen, Einzahlen, etwas putzen, Einkaufen….ganz normale, alltägliche Dinge. Früher habe ich dies alles in 1-2 Tagen erledigt, nebst der Arbeit.. Heute schaffe ich 1 Tätigkeit, an guten Tagen 2. An Tagen wo ich Arzttermine habe oder Reha Programm ist der Akku danach leer. Soziale Kontakte pflege ich kaum mehr. Dafür fehlt die Kraft und Konzentration. Mein Leben findet vorwiegend Zuhause statt. Ich war vor all dem ein sehr aktiver Mensch, hatte eine Leitungsposition im pädagogischen Setting. Der Job wurde mir mittlerweile gekündet. Bis dahin erlebte ich viel Diskriminierung am Arbeitsplatz wegen meiner Leistungsminderung.
Ich nutze nun die Zeit um herauszufinden was ich gerne tun würde im Leben und wie ich mir das mit dem Fatique Syndrom einrichten kann. Alte Muster kommen zum Vorschein und ich finde diese Selbstfindungsphase als sehr heilsam. Nach meinem Menschenbild hat jeder Mensch, auch mit Handycap wertvolle Ressourcen die er in die Gesellschaft einbringen kann. So können sinnvolle Ergänzungen entstehen.
Es kostet Kraft, die Zuversicht nicht zu verlieren und das positive Denken aufrecht zu erhalten. Daran arbeite ich jeden Tag und es gibt ab und zu Tage wo es mir einfach nur schlecht geht und ich denke: bleibt das jetzt für immer so? Ich glaube darauf zu hoffen, dass die Gesellschaft Verständnis oder Rücksicht aufbringt, kostet uns Betroffene zu viel Energie. Mir geht es besser seit ich in die Selbstverantwortung gehe und selbstwirksam etwas für mich und meinen Weg tue. Mich nicht abhängig mache vom Wohlwollen der Gesellschaft. Den diese braucht noch eine ganze Weile, bis sie das Ausmass dieser Krankheit versteht und akzeptiert. Wichtig finde ich, sich selbst anzunehmen und sich nicht zu verurteilen für den Zustand. Wer weiss, was da noch alles schöne wartet? Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und den Mut, eigene Wege zu finden und zu gehen.
Fatigue ist im Weltall zu leben: schwebend mit Bleigerüst, alles verlangsamt, ständig nach Luft ringend und wenn zu viel Licht oder Lärm kommt wird gezwinkert und Ohren zugehalten, weil der Körper diese Reize nicht mehr aushalten kann!
Fatigue ist nicht vergleichbar mit Müdigkeit. Es ist eine schier unerträgliche Erschöpfung. Meine Fatigue ist auch nicht kontrollierbar. Das heisst, weder mit schlaf noch mit ausruhen, geht diese bleierne Müdigkeit nicht weg. Kleine Beispiele: Ich bin beim kochen eingeschlafen, zwischen der Dusche im sitzen und dem Haare föhnen oder kämmen, schlafe ich ein, manchmal schaffe ich es dann aufs Sofa, oder ich muss dieser bleiernen schwere gleich im Badezimmer nachgeben und schlafe ein. Dieser schlaf ist jedoch weder entspannend noch angenehm für mich. Wenn ich dem aber nicht nachgebe, dann muss ich vor Erschöpfung erbrechen. Durch die Fatigue kann ich nicht mehr autofahren. Es ist wirklich ein unglaublich mühsames quälendes Symptom.
Fatigue bedeutet für mich, dass ich keine Energie habe morgens meinen Sohn zu unterstützen, um sich fertig zu machen für den Kindergarten, damit ich genügend Energie habe, mich anzuziehen. Geschweige dann Aktivitäten wie draussen spielen, rennen oder Velo fahren, an Ausflüge wie Zoobesuche oder ins Schwimmbad zu gehen, gar nicht erst dran zu denken. Auch Mittagessen kochen für meine Familie kaum vorstellbar. Selbst Arztbesuche sind eine Meisterleistung. Ich kann weder Arbeiten, noch den Haushalt führen, noch mich richtig um meine Kinder kümmern, was ein Mamaherz am meisten schmerzt. Und was das für eine Ehe bedeutet, welches Ungleichgewicht daraus entsteht, kaum vorstellbar. Fatigue raubt einem die Lebensqualität. Und was früher eine Selbstverstänlichkeit war, ist nun nicht mehr zu erreichen.
Seit meiner Corona-Infektion ist alles anders. Mit 27 Jahren fühle ich mich wie 90. Ich schaffe nur eine bestimmte Schrittzahl, muss permanent Pausen machen, sonst komme ich nicht über den Tag. Habe ich meine Belastungsgrenze überschritten, dann schlägt die Fatigue noch härter zu. Von Arbeiten gehen und einem normalen Leben bin ich noch Lichtjahre entfernt..
Ich habe erst vor wenigen tagen die diagnose fatique bekommen. Ich bin müde, energielos und nur noch schlapp. Ich nehme mir irgendetwas vor, um es dann wieder abzusagen, weil ich gerade platt bin.
Das schlimmste ist aber für mich, dass ich mental schwierigkeiten habe. Ich bin so vergesslich, dass ich überall zettel hängen habe. Gestern musste ich feststellen, dass ich 2 unterhosen übereinander angezogen habe, ohne es zu merken. Ich muss 10 mal am tag auf meinen terminplan schauen, weil ich schon wieder vergessen habe, was ansteht. Meine sprache ist stockend, weil mir die worte fehlen. Alles sehr, sehr belastend.
ME / CFS fühlt sich an als habe man 50x Cetirizin Tabletten genommen und eine enge Weste mit Gewichten am Körper angelegt, man sich zusätzlich in einem konstanten Unterzucker befindet, und alles zittrig und wie Pudding am Körper ist.
Im Januar 2022 mit der Omikron-Variante infiziert.
Ich empfinde es so, als würde ich permanent gegen Windstärke 10 laufen….. manchmal neige ich mich schon nach vorne, bei gaaaanz leichten Steigerungen ist es so schwer den Berg zu erklimmen und ich kann es nicht mehr aushalten, mir z.B. die Handtasche umzuhängen, es schnürt mir die Luft ab, überhaupt was zu tragen (2 Milchtüten) ist oft unfassbar schwer. Zum Drehen im Bett wache ich auf, sammel mich ein und hieve mich dann rum. Fast jede Nacht dabei Muskelkrämpfe obwohl Magnesium meine Hauptspeise ist.
Immerhin hatte ich schon 2 richtig tolle Tage ohne den ganzen Mist, es war sooooooooo krass megatoll…. wie früher so leicht u unbeschwert. Zack – übernommen und seitdem wieder Liegen lernen und aushalten.
Der Schwankschwindel ist auch so was von überflüssig , ich überrede mich ständig nicht in Panik zu verfallen dabei. Jetzt muss ich vom Sofa runter u 1 Treppe hoch….schon wieder die Zugspitze rauf.